Combattre la fibrose kystique : la lutte et la campagne de Gabriel !


Gabriel Edmont-Dif souffre de mucoviscidose comme 7000 autres malades en France. Les maladies qui affectent les poumons peuvent raccourcir l’espérance de vie. Gabriel a une mutation grave de la maladie. Pour sauver la vie de l’enfant, ses parents et sa famille se sont disputés et ont lancé une collecte de fonds de financement participatif pour guérir Gabriel.

Qu’est-ce que la fibrose kystique?

La mucoviscidose est :

  • une maladie génétique grave et mortelle
  • 1 naissance tous les 3 jours en France
  • Environ 7 000 patients en France
  • Une personne sur 20 est porteuse saine en France sans le savoir. D’un point de vue génétique, si vous avez un enfant avec la mauvaise personne, vous avez un risque sur quatre d’avoir un enfant malade.
  • Détecté à la naissance par le test de Guthrie… pour les bébés moins fortunés, chirurgie du côlon dès la naissance
  • une maladie qui affecte principalement les poumons et le système digestif
  • une maladie dégénérative
  • Une maladie qui entraîne une mort prématurée puisqu’un patient sur deux décède avant l’âge de 30 ans
  • Risque d’hépatite et de diabète
  • 98% d’infertilité masculine
  • De nombreux soins quotidiens, dont l’apport de sel et de graisse, la digestion des enzymes pancréatiques, et surtout, des séances d’inhalothérapie
  • Une cure d’antibiotiques et parfois une greffe de poumon

Aujourd’hui, tous les traitements consistent à traiter les symptômes de la maladie, mais tous sauf un ne la guérissent pas complètement.

Affaire Gabriel

Gabriel est né à Nantes le 25 février 2019 et sa maladie a été découverte 30 jours après sa naissance. Depuis, le quotidien de Gabriel s’est réduit à des traitements onéreux et à d’innombrables restrictions pour éviter la contamination par des bactéries. Pour ses parents, Malika et Guillaume, cela représentait un véritable combat au quotidien.

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Le traitement Orkambi et la situation française

Il existe donc un traitement qui peut améliorer la qualité de vie et éviter les décès prématurés en réduisant de 42 % le risque d’infection. Ce traitement n’est remboursé en France qu’à partir de 12 ans, alors qu’il est autorisé en Europe à partir de 2 ans.

Ce traitement s’appelle Orkambi. La redevance mensuelle est de 13 800 EUR. Malheureusement, sa famille n’a pas les moyens de payer.

Campagne de financement participatif à vie de Gabriel

Pour sauver la vie de leur bébé, les parents ont lancé une campagne de financement participatif en ligne.

Grâce à la page facebook, chacun peut suivre l’évolution des dons en toute transparence. Les dons peuvent se faire directement en ligne via la page Facebook, mais vous pouvez également envoyer un chèque ou un virement. Le montant total devrait être de 660 895 € pour permettre à Gabriel de bénéficier d’un traitement jusqu’à son remboursement en France.

Les parents très dévoués Malika et Guillaume appellent à la générosité, un petit geste de votre part peut aider Gabriel à vivre une vie plus heureuse et plus longue. Des dons financiers ou des dons de visibilité en partageant des publications sur les réseaux sociaux peuvent aider à lutter contre la maladie.